Endast 1,9 miljoner svenskar är anmälda i donationsregistret. Av dem är 80 procent positiva till att donera organ efter sin död.
Ofta beror det uteblivna ställningstagandet på ren bekvämlighet, tror Pia Löwhagen Hendén, donationsansvarig läkare vid Regionalt Donationscentrum Väst.
– Det är ungefär som att man inte kommer i väg för att träna. Man tycker att det är jobbigt och man vet inte riktigt hur man ska göra. Men det är extremt lätt nu via 1177 och bank-id, säger hon.
Förutom bekvämlighet pekar Anna Forsberg, sjuksköterska och professor i vårdvetenskap vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus, på psykologiska hinder.
– Det handlar mycket om psykologi och vårt samhälle. Vi vill inte prata om döden.
Tror att kroppen behandlas ovarsamt
Även missförstånd kan skapa tveksamhet. Många bär på en skräckbild av att kroppen behandlas ovarsamt, berättar Anna Forsberg. Hon säger att hon haft flera samtal med människor som ändrat sig när hon berättat att operationen görs med stor respekt.
Antalet organdonatorer minskade något under förra året. Nivån ligger dock fortfarande högt ur ett historiskt tioårsperspektiv, påpekar Anna Forsberg. Fram till den 10 augusti i år har 144 personer blivit donatorer.
Även förbättrad kvalité på vården har betydelse.
– De vanligaste orsakerna till att en person blir en aktuell organdonator – stora hjärnblödningar, traumatiska skallskador eller hjärtstopp – minskar i takt med att behandlingsmetoder och förebyggande hälsoarbete blir bättre, vilket i sig är fantastiskt, säger Pia Löwhagen Hendén.
Även om man inte anmält sig positivt i donationsregistret kan man bli donator efter sin död. Sverige tillämpar så kallat förmodat samtycke. Det innebär att om en person inte har registrerat ett nej eller uttryckligen sagt till sina närstående att den motsätter sig donation, utgår sjukvården och lagstiftningen från att personen vill donera sina organ.
Arbetet med de närstående tar tid
När en person avlider och inte finns med i donationsregistret måste sjukvården vända sig till de närstående för att försöka utreda vad den avlidne hade för inställning.
Att prata med anhöriga i en akut kris är en känslig process som inte får skyndas på, säger Pia Löwhagen Hendén.
– Det kan ta allt ifrån en minut till många dagar. De närstående kanske inte går att prata med och är helt förtvivlade. Och ibland måste vi också vänta på att de förstår att personen antingen redan är död eller kommer att dö, innan vi kan börja prata om detta.
Sjukvården ser en ökning av fall där anhöriga tolkar den avlidnes vilja som negativ när de får frågan. Från 2020 har andelen trefaldigats. Det är oroande, anser Pia Löwhagen Hendén.
Samtidigt har donationsvården förändrats kraftigt i Sverige de senaste åren. Tidigare krävdes det att en patient förklarades hjärndöd medan hjärtat fortfarande slog (i vården kallat DBD, Donation after Brain Death) för att organen skulle kunna tas tillvara. Men sedan 2018 utförs även donation efter att hjärtat har stannat (DCD – Donation after Circulatory Death).
Sedan 2022 är det också tillåtet att inleda organbevarande behandling utanför intensivvården (iva), exempelvis på en stroke- eller akutmottagning, när man vet att personens liv inte går att rädda. Inom vården kallas detta ICOD, Intensive Care to Facilitate Organ Donation. Vid ICOD flyttas den döende patienten från en annan avdelning till iva där möjligheten till organdonation utreds.
Erfarenheter från Spanien
Spanien är världsledande på det arbetssättet, drygt 40 procent av alla donatorer hittas utanför iva. I Sverige pågår arbetet med införandet av ICOD på landets alla akutsjukhus. ICOD skulle kunna leda till en stor ökning av donatorer, anser både Anna Forsberg och Pia Löwhagen Hendén.
– De som kommer till iva först och avlider där missar vi inte att identifiera som möjliga donatorer. Men om vi kan uppmärksamma en enda möjlig donator per sjukhus som tas in till iva från andra avdelningar, då pratar vi om cirka 80 nya donatorer per år. Det skulle innebära en ökning på 20 till 30 procent, vilket är realistiskt när detta är i gång överallt, förklarar Pia Löwhagen Hendén.
Utmaningarna med ICOD är dock platstillgången på iva och utbildningsbehov för sjukvårdspersonal utanför iva om donationsfrågor, enligt Pia Löwhagen Hendén. Samtidigt understryker hon att den livräddande vården alltid kommer i första hand.
– Det är jätteviktigt att inte glömma bort att fokus hela tiden är att rädda patienterna. Det är först när läkarna bestämt att det inte går att rädda personen som man ska ringa intensivvården och ställa frågan om organdonation kan vara en möjlighet.