Nu före valet översvämmas väljarna av löften och valfläsk från både höger och vänster. Skattelättnader och hushållsstöd, bidrag och kortsiktiga ekonomiska lättnader får mycket uppmärksamhet i media, och i partiernas blickfång står ofta den heltidsarbetande polisen och sjuksköterskan, barnfamiljen, studenten eller pensionären som jobbat ett helt liv.
Men vi, som representerar över 50 000 medlemmar i två stora patientorganisationer, finns också. Vissa av våra medlemmar är poliser och sjuksköterskor, en del är studenter eller barnfamiljer och många är pensionärer. Skillnaden är att våra medlemmar lever med en diagnos som innebär att en del av dem inte kan ta alla de nattpass och jobba de långa arbetsdagar som arbetslivet ibland kräver.
Att vara kroniskt sjuk är dyrt. Det visar en ny undersökning om ekonomi som våra förbund har genomfört tillsammans och som har besvarats av över 7000 medlemmar från Reumatikerförbundet respektive Neuroförbundet. Den visar att de flesta av våra medlemmar klarar av grundkostnaderna i hushållet varje månad, men så fort det handlar om utgifter utöver de mest basala, som att ersätta utslitna möbler, ha tillgång till bil eller att spendera en mindre summa på sig själv varje vecka så börjar det skava.
Går raskt utför
Vår medlemsundersökning visar i korthet att de medlemmar som kan jobba – eller är försörjd av någon annan – oftast har en tillfredsställande ekonomi, men om diagnosen kräver sjukskrivning eller deltidsarbete kan det raskt gå utför.
Nästan en tredjedel av respondenterna kan inte betala en oförutsedd utgift på 14 000 kronor och över 30 procent uppger att sjukdomsrelaterade kostnader, exempelvis utgifter för läkemedel, läkarbesök, hjälpmedel, rehabilitering och sjukresor, påverkar hushållsekonomin i hög eller mycket hög utsträckning. I det segment som omfattar personer som är sjukskrivna, har sjukersättning, är arbetssökande eller har försörjningsstöd är det nästan 60 procent som inte kan betala en oförutsedd utgift på 14 000 kronor. I SCB:s vanliga befolkningsstatistik är motsvarande siffra cirka tolv procent.
Nästan 23 procent anger att de är i behov av regelbunden ekonomisk hjälp från en anhörig för sin egen försörjning – och i det segment som omfattar sjukskrivna, arbetssökande och personer med försörjningsstöd är siffran hela femtio procent.
I det segment som omfattar personer som är sjukskrivna, har sjukersättning, är arbetssökande eller har försörjningsstöd är det nästan 60 procent som inte kan betala en oförutsedd utgift på 14 000 kronor
När politikerna pratar om att det ska löna sig att jobba hårt glömmer de bort människor med kroniska diagnoser. Våra medlemmar jobbar stenhårt på att hålla sig så friska de kan för att kunna yrkesarbeta och bidra till det allmänna. De är inte lata – de har diagnoser som innebär funktionsnedsättningar.
Alla har inte en partner som kan betala räkningarna, ett arv eller en villa att sälja om krisen slår till. Men vi vill också kunna leva ett anständigt liv. Hur mycket ska det få kosta att vara sjuk?
Lotta Håkansson, förbundsordförande, Reumatikerförbundet
Eva Helmersson, förbundsordförande, Neuroförbundet