Läkaren Lotta svårt sjuk i anorexia – kritisk mot vården
Ätstörningsvården har blivit en valfråga i Region Stockholm där den specialiserade vården nu utförs helt i offentlig regi. Men för kroniskt sjuka finns ingen tydlig lösning i sikte.
– För oss som patienter är det inte en fråga om privat och offentligt. De måste börja anpassa vården efter våra behov, säger Lotta Odelius.
Det är ljust och hemtrevligt i Lotta Odelius lägenhet i Årsta i södra Stockholm. Men oro ligger under ytan.
”Utskrivning”, står det skrivet på veckoschemat som är uppsatt på väggen, tre dagar före mötet med DN. Mitt i semesterperioden upphörde behandlingen inom ätstörningsvården på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Efter tolv veckors vård måste hon försöka klara vardagen med måltider på egen hand. Hon har även samsjuklighet med autism och posttraumatiskt stressyndrom, PTSD.
– Min traumapsykolog har också gått på semester. Det är lite skört, säger Lotta och rösten spricker för ett ögonblick.
Det är blandade känslor, eftersom hon tycker att vården i Uppsala fungerat på ett sätt som den aldrig gjort i Stockholm. Men framåt finns ingen plan.
– Jag var så svältpåverkad när jag kom till Uppsala att jag inte kunde stå upp. Men där blev jag behandlad som en människa. De har räddat mitt liv, säger Lotta.
Lotta Odelius är utbildad läkare, men de senaste tio åren har hon varit sjukskriven. Ett rum i lägenheten har gjorts om till en studio, för att kunna ge plats åt hantverk som är hennes stora intresse. Garner ligger noggrant sorterade efter färg och virkade figurer sitter på en hylla.
– Det är väldigt tillfredsställande att producera något med händerna, säger Lotta.
Hon är 40 år och fick diagnosen anorexi när hon var 15.
– De senaste åren har varit som ett krig när jag har suttit på möten med överläkare och chefer och försökt förhandla om vilka autismanpassningar jag behövt för att läggas in på avdelningen. Enskilda behandlare och kuratorer är fantastiska, men det är systemet som inte funkar, säger Lotta.
Vad kan anpassningarna handla om?
– Till exempel kan jag inte äta i en matsal med 15-20 andra personer, stök och ljudintryck. Det handlar om att möta kommunikationssvårigheter kopplade till autism. Och jag klarar inte vissa smaker och konsistenser på maten, säger Lotta.
Ätstörningsvården i Region Stockholm har blivit en valfråga. Lotta Odelius har ilsknat till över den politiska debatten, som nu förs i sociala medier, sedan den privata Mandometerkliniken stängde och specialistvården endast utförs av regiondrivna Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ.
– Det har blivit en debatt om privat eller offentligt, men det viktiga för oss som är sjuka är vårdens kvalitet. Ätstörningsvården har inte fungerat på decennier, säger hon.
Lotta Odelius har behandlats av Stockholms ätstörningsvård sedan 2012. Hon har varit patient hos Capio och därefter den privata Mandokliniken, som avslutade hennes behandling. Efter sex år som patient hos Stockholms centrum för ätstörningar avslutades behandlingen i februari i år eftersom den inte lett till förbättringar.
Men som en lösning fick hon en remiss till Uppsala för nationell högspecialiserad vård för svår ätstörning på Akademiska.
– Jag är den enda Stockholmspatienten som remitterats från Stockholm till Uppsala, och jag är tacksam, även om tolv veckor är för kort tid, säger Lotta.
I Uppsala var autismanpassningar inte ett problem.
Ätstörningsvården i Sverige
• Cirka 200 000 svenskar drabbas någon gång av ätstörningar, och antalet som söker vård har ökat efter pandemin. Anorexi är den psykiatriska diagnos som har högst dödlighet.
• Nationell högspecialiserad vård för svår ätstörning ges sedan 2020 på fem platser i landet, bland annat i Region Uppsala (Akademiska) och i Region Stockholm. Akademiska har tagit emot 49 patienter patienter, varav en från Region Stockholm.
Källa: Socialstyrelsen, Akademiska sjukhuset
På Ätstörningsenheten på Akademiska i Uppsala uppger avdelningschefen Elisabeth Welch att samsjuklighet i sig inte är något hinder för att få ätstörningsvård. Akademiska har lediga platser inom den högspecialiserade ätstörningsvården och kan ta emot fler patienter från andra regioner.
Bland patienter med kronisk anorexi kan det röra sig om mellan 30 och 50 procent som också har autism, enligt professor och överläkare Elisabet Wentz vid Sahlgrenska akademin, som har anorexi och autism som specialområde.
– För den här gruppen är det en extra utmaning att bli inlagd, eftersom alla förändringar blir dramatiska. Men anpassningar är inte ovanliga inom ätstörningsvården. Man får gå varligt fram, säger Elisabet Wentz.
DN har sökt SCÄ för en intervju. Emma Morawski, biträdande verksamhetschef och sektionschef för långtidssjuka, svarar skriftligt.
”Vi känner inte igen bilden att kritiskt sjuka patienter skrivs ut från SCÄ”, skriver Emma Morawski.
SCÄ kan nu visa på kortare köer. På frågan om vart långtidssjuka ska vända sig om de blir utskrivna från SCÄ finns inget generellt svar, utan det varierar utifrån patientens behov.
Sandra Ivanovic Rubin (MP), ordförande i psykiatriutskottet, säger att ätstörningsvården är mitt i en stor omställning. Utgångspunkten är att vård ska ges på rätt nivå; svårare ätstörning ska tas omhand av SCÄ.
– Men patienter med ätstörning och autism är särskilt svåra att nå för SCÄ. Det behövs mer forskning, men det finns också ett budgetuppdrag för hur vi ska individanpassa vården, säger Sandra Ivanovic Rubin.
I höst ska en brukarrevision av ätstörningsvården göras för första gången, för att få patienternas bild av förändringen.
Hemma i Årsta vet Lotta Odelius fortfarande inte hur hennes vård ska se ut framöver.
– Vården måste utveckla nya metoder. Om regionen inte kan möta behovet hos oss med samsjuklighet kanske man ska erbjuda palliativ vård – eller remittera fler till Uppsala, säger hon.
Fakta.Detta har hänt
● Mellan 2018 och 2024 har den specialiserade vården i Region Stockholm drivits av regiondrivna Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ, och privatägda Mandometerklinikerna som drivs av företaget Mandolean.
● Mandometerklinikerna har en egen metod för ätstörningsvård som saknar evidens. I maj 2024 kom Socialstyrelsen med nya nationella riktlinjer för ätstörningsvården i Sverige, där Mandos metod inte inkluderas.
När Region Stockholm granskar Mando uppdagas felfakturering för 67 miljoner. Regionen stämmer Mandolean och får rätt till sina återkrav genom en dom i Stockholms tingsrätt i april 2026.
● Den S-ledda koalitionen med MP, C och V som stödparti har inlett en omorganisation av ätstörningsvården, och den specialiserade vården utförs nu i egenregi av SCÄ. Mandos avtal löper ut i november 2024. SCÄ med 2 900 patienter skalar upp snabbt för att ta emot ytterligare 1 500 patienter.
● Enligt siffror från SCÄ har väntetiderna kortats. I maj 2026 hade 92 procent av patienterna som väntat på ett första besök fått vård inom 30 dagar.