Emmy, 20, har överrörliga leder: Behöver jaga rätt vård själv
20-åriga Emmy Edvinsson från Halmstad lever med en ovanlig bindvävssjukdom och är ofta i behov av vård.
Men trots en fast läkarkontakt upplever hon sig gång på gång falla mellan stolarna när hon söker hjälp.
Inför valet kräver hon nu besked från politikerna om hur samordningen i vården ska förbättras.
– Man får jobba för att få hjälp hela tiden, säger hon.
Emmy menar att det behövs en ”spindel i nätet” i Region Halland som kan hjälpa till att samordna kontakterna i vården.
Se i klippet ovan när Emmy visar hur hon påverkas av sjukdomen och om hur hon får jaga vård.
Hur ska patienter som Emmy Edvinsson få en mer samordnad vård?
SVT ställde frågan till Liberalerna och Socialdemokraterna som lyfter fram fast vårdkontakt som en viktig valfråga inför regionvalet i höst.
Vad är Ehlers-Danlos syndrom?
När du har Ehlers-Danlos syndrom fungerar bindväven i kroppen inte som den ska. Bindväven är en så kallad stödjevävnad som ska stödja, skydda och hålla ihop olika delar av kroppen. Den finns i till exempel muskler, senor, ledband och blodkärl.
När du har Ehlers-Danlos syndrom kan bindväven inte ge det stöd som den behöver göra. Det påverkar kroppen på flera olika sätt.
När bindväven inte fungerar som den ska kan du få symtom från flera olika delar i kroppen. Det är olika från person till person vilka symtom man får och hur kraftiga de är.
Ett symtom som är gemensamt för alla som har Ehlers-Danlos syndrom är att man är mycket rörlig i flera leder i kroppen. Du kan till exempel böja ett finger extra långt bak.
Det är också vanligt att huden är extra töjbar och skör. Sår kan läka sämre och ärrvävnaden blir ofta tunn.
Många har ont i kroppen. Du kan ha ont på ett speciellt ställe, eller i större delar av kroppen. Det kan leda till att du får svårt att sova och blir trött.
Lederna i kroppen är instabila och kan lätt hoppa ur led.
Du kan få besvär från magen, som förstoppning eller symtom som påminner om IBS.
Du kan få besvär med käken och munnen. Käken kan låsa sig och du kan ha problem med tänderna eller tandköttet.
Källa: 1177
Så arbetar vi
SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.