Det här är en text från SvD Ledare. Ledarredaktionen är partipolitiskt oavhängig med beteckningen obunden moderat.
En 14-årig flicka kommer hem från sjukhuset efter en lunginflammation som tagit hårt. Prover har tagits, antibiotika satts in och ett återbesök är bokat. Nu är det mammans uppgift att se till att medicinen tas och att behandlingen fullföljs enligt läkarens inrådan. Men när hon loggar in i dotterns journal på 1177 möts hon av ett ”Åtkomst saknas”. Journalen är inte längre tillgänglig – varken för mamman eller dottern.
Det kan tyckas absurt. Men under flera år har detta varit huvudregeln i svensk sjukvård. När ett barn fyller 13 år förlorar vårdnadshavaren tillgången till journalen. Barnet kan visserligen använda flera av 1177:s e-tjänster, men får läsa sin egen journal först vid 16. Resultatet blir ett treårigt glapp där varken barnet eller vårdnadshavaren kan följa vården digitalt hemifrån.
Nu vill Inera, det regionägda digitaliseringsbolaget bakom 1177, ändra reglerna. Förslaget är att både vårdnadshavare och barn ska få tillgång till journalen från 15 års ålder. Det är ett steg i rätt riktning, men löser inte hela problemet.
Bakom den nuvarande ordningen finns en omtanke som förtjänar respekt. Barn som lever med våld, hedersförtryck eller andra destruktiva hemförhållanden måste kunna söka vård utan att utsättas för repressalier. Likaså måste ungdomar som behöver rådgivning om preventivmedel och sexuell hälsa känna sig trygga. Och självklart ska dessa barn skyddas.
Men goda principer har drivits för långt när undantagen blir utgångspunkt för miljontals familjer. Så kan vi inte ha det. Visst ska barns integritet värnas. Men integritet är inte ett absolut värde som alltid väger tyngst. Ibland står den mot andra intressen, som omsorg, ansvar och tillit. För att skydda de barn som lever i otrygga hem har reglerna kommit att omfatta även de familjer där föräldrarna är barnets viktigaste skyddsnät.
Föräldrar till svårt sjuka barn med cancer och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning vittnar om hur de förlorar kontrollen över sitt barns livsavgörande vård, samtidigt som de fortfarande har ansvaret för dem. Inte minst skapas onödig byråkrati när vården måste hantera fullmakter, telefonsamtal och omvägar för att ge den information som föräldrarna ändå behöver.
För att skydda de mest utsatta har reglerna kommit att omfatta alla.
Men historien om 1177 handlar inte bara om journaler. Den handlar om en utveckling där barns självbestämmande har stärkts snabbare än föräldrarnas möjligheter att ta ansvar.
Det är ingen orimlig utveckling att barn, i takt med sin mognad, får större inflytande över sina egna liv. Barnkonventionen betonar både barnets växande självbestämmande och föräldrarnas ansvar att ge vägledning. Problemet uppstår när den ena principen ger större utrymme än den andra.
Att Inera nu vill ändra reglerna är därför talande. Det tyder på att den nuvarande ordningen har låtit skyddet för de mest utsatta styra reglerna för alla – på bekostnad av föräldraansvaret. Ett rimligt förslag vore att införa selektiv sekretess för känsliga uppgifter som sexuell hälsa och våldsutsatthet, i stället för att spärra hela journalen. Den möjligheten finns redan i journalsystemen och borde inte vara svår att tillämpa även här. Det skulle göra det möjligt för föräldrar att vara ansvariga för barnets vård högre upp i åldrarna. För alla barn mognar inte samtidigt, och de måste få bli vuxna i sin egen takt.
Den 14-åriga flickan i början av den här texten behöver både sin integritet och sin mamma. Det ena utesluter inte det andra. Staten ska skydda barn från dåliga föräldrar. Men den får inte utforma sina institutioner utifrån undantagen. Då blir följden en mamma med fullt ansvar, utan insyn – och helt maktlös.