”Det kostar att leva – i alla fall för mig”
Uppdaterad 06.50 | Publicerad 06.04
Alzheimersjuka Marias enda hopp finns på andra sidan Östersjön.
Men snart är pengarna slut.
Och tiden rinner ut.
Maria Lindroos, 52, öppnar dörren till lägenheten i centrala Stockholm.
Katten Luca tittar fram runt hörnet innan han kommer och möter oss i hallen.
– Jag fick honom av min dotter, säger Maria.
Hon slår sig ned i soffan. På frågan hur länge sedan det var hon fick diagnosen alzheimer blir det tyst.
– Det har jag skrivit upp här, jag frågade min syster i morse, säger hon och tittar ned i sina anteckningar.
– Nästan exakt ett år sedan.
”Var helt borta”
Maria har jobbat som lärare sedan 1999 – och det var också där hon började märka att det var något som inte stämde.
När hon fastnade med blicken på ett mattetal från niornas undervisning var det som dittills varit banalt plötsligt helt främmande.
– Det var helt borta. Då blev jag lite rädd och visste att det var något allvarligt fel, säger hon.
Med en alzheimersjuk pappa har Maria och resten av familjen sett vad sjukdomen gör med en människa.
Att göra allt i sin makt för att bromsa förloppet har stått högst upp på prioriteringslistan sedan dag ett.
Men det har blivit en kamp – svårare än vad någon av dem kunnat tänka sig.
Ett hopp tändes när de fick höra talas om Leqembi (Lecanemab). Läkemedlet är godkänt av EU och ges i form av dropp en gång varannan vecka.
Men i Sverige säger
Mårten Lindström, tillförordnad ordförande för NT-rådet, säger att beslutet grundar sig i ”liten effekt och patientnytta”.
”Dessutom kommer det att krävas stora resurser i vården i form av bland annat många
Bekostar hela behandlingen i Finland
För Maria har det blivit förödande. Och för henne är det tydligt vad som står på spel: Barnen och familjen.
– Jag behöver ju det här, jag vet vad som händer annars. Jag har ju sett det själv.
Men att låta beslutet i Sverige sätta stopp var inget alternativ. Behandlingen är godkänd i grannlandet Finland.
Men det kostar. Exakt hur mycket minns hon inte.
Maria plockar upp telefonen och ringer ett samtal.
– Tja hörru, vad kostar hela behandlingen?
– En miljon, svarar hennes syster Annika på andra sidan luren.
– Det var en miljon, jag hade rätt. Jag trodde att jag hade glömt det. Puss, hej.
När Maria blev sjuk startade Annika en insamling, med hopp om att kunna täcka behandlingen. Den är uppe i nästan 100 000 kronor. Men de pengarna är slut nu.
– Det kostar att leva. I alla fall för mig, säger hon.
– Så jag har belånat min lägenhet, men jag kan inte belåna den mer.
”Det är skamligt”
Samtidigt försöker hon att ta en sak i taget och inte ta ut något i förskott. Hon jobbar fortfarande som lärare och försöker att fortsätta leva på samma sätt hon gjorde innan sjukdomen.
Hon lyser upp när hon berättar om de ”kraftfulla personerna i sin närhet”.
Hon går ner till vattnet och pekar bort mot andra sidan vattnet. Där hennes mamma bor.
Även syskonen bor i närheten.
– De betyder allt, säger hon.
Förutom insamlingen ska hennes mamma sälja sin lägenhet i Spanien, vilket blir ett förtida arv till Maria för att ge henne en chans att finansiera behandlingen.
Annika berättar att det inte varit självklart för Maria att ta emot den typen av hjälp.
– Men vi känner oss privilegierade att vi har möjligheten att få fram pengarna. Det är inte alla som har det. Sedan är det sjukt att man ska behöva betala själv, säger hon.
Att stå bredvid och se sin syster bli sämre tar hårt på henne, och att NT-rådet säger nej till samma behandling som ges i Finland är hon förtvivlad över.
– Hur kan man säga nej till en livsförlängande behandling? Den här sjukdomen går så fort, om hon kan stanna som hon är i åtta år är det en jättestor skillnad för alla, vi förlänger tiden med henne.
Behandlingen ger också familjen hopp om att Maria ska hinna med att ta del av utvecklingen inom forskningen i framtiden.
– Jag vill ju tro att hon inte ska dö i alzheimer. Det här blir en livräddande åtgärd i mina ögon, sedan kanske jag är naiv.
Läkare rasar: ”Uppenbart fall av diskriminering”
Moa Wibom, överläkare och verksamhetschef VO kognitiv medicin, är djupt kritisk mot NT-rådets avrådan, som i praktiken stoppar möjlighet till behandling i Sverige.
– Det här är ett uppenbart fall av diskriminering av personer som inte kan göra sin röst hörd, och det här ska finnas i vårt sjukvårdssystem, säger hon.
Wibom anser att det är extra besvärande att detta drabbar en grupp som förr eller senare förlorar sin talan.
– Maria vet att hon om ett eller tre år, beroende på om hon får behandling eller inte, då kommer hon inte kunna föra ett samtal med dig. Hon kan inte stå på barrikaderna. Det finns ingen stark patientgrupp och då är det jättelätt att diskriminera och stigmatisera, säger hon.
Hon betonar att Leqembi inte botar sjukdomen, men kan bromsa förloppet. Ju tidigare behandlingen påbörjas – desto större effekt.
– Det finns mycket tid att vinna. Och vi har ju enstaka individer i Sverige som har varit med i studier som fortfarande fungerar bra. De försämras sakta, sakta, sakta, men fungerar väldigt bra. Så bra att de är fullt aktiva, är ute och reser och är igång, fastän de haft diagnosen i sju till åtta år.
Enligt NT-rådet behandlar läkemedelsmyndigheten (EMA) just nu en ansökan från läkemedelsföretaget om en glesare dosering av läkemedlet efter en tids behandling.
”Detta skulle få påverkan på kostnadseffektiviteten och NT-rådet har beredskap att ta hänsyn till detta i en förnyad dialog med företaget, om och när den glesare doseringen godkänns”, säger han.
”Tar alla chanser i världen”
Marias ögon tåras när hon ska berätta vad behandlingen betyder för henne.
– Om jag kan få mer tid som mig själv så tar jag alla chanser i världen.
Hon har en tydlig uppmaning till de som bestämmer: Gör om, gör rätt.
– Jag tycker det är skamligt. Jag har jobbat hela mitt liv, betalat skatt och jag har dessutom bidragit till samhället. Jag tycker inte alls att det är okej.