Gustav var 15 år när pappan fick alzheimer, bara 55 år gammal. Nu är han ambassadör och ungdomsledare för andra barn med sjuka föräldrar.
– Det behöver inte bara vara evigt mörker, säger Gustav Anrin.
Gustav var 15 år när pappan fick alzheimer, bara 55 år gammal. Nu är han ambassadör och ungdomsledare för andra barn med sjuka föräldrar.
– Det behöver inte bara vara evigt mörker, säger Gustav Anrin.
Gustav Anrin styr sin sup-bräda över ett blåkrusigt Kattegatt. Han är i Åsa i Halland som ungdomsledare på anhöriglägret. För åtta år sedan fick familjen det omtumlande besked som satte livet på paus: pappa har fått alzheimer.
– Det var ju en jävla kalldusch. Min första känsla var att jag är väldigt tacksam att jag har syskon. Det är otroligt skönt att inte vara ensam i det här. Den andra känslan var att jag skulle bli forskare och lösa problemet. Tredje känslan var att det inte kan stämma, det måste vara något fel. Man klamrar fast vid minsta lilla hopp man kan hitta, säger Gustav Anrin.
Han beskriver den första tiden efter beskedet som svår för hela familjen.
– Det var chockartat och man var i något slags vakuum. Många tror att det är en minnesjukdom. Men man inser efter ett tag att det är en kognitiv sjukdom som påverkar allt. Det är väldigt sorgligt att se någon försvinna framför en.
Till en början bodde pappan hemma vilket ökade påfrestningarna och krävde nya vardagsrutiner. Likt många andra barn och anhöriga tog Gustav ett stort ansvar för att få livet att fungera.
– Man sätter sina egna behov ganska långt ner i prioriteringsordningen. Dagen efter jag fyllde 18 tog jag körkort så att jag kunde hjälpa till med att handla eller skjutsa, fixa båten eller bilen, jag fick bli vuxen i förtid.
Nu bor pappan på ett vårdboende och Gustav har flyttat till Uppsala för att plugga och säger att det även finns positiva delar med tidig vuxendom.
– När jag flyttade till Uppsala tänkte jag ”nu får jag äntligen tillbaka mitt liv och kan jag göra vad jag vill”. Jag var aldrig rädd för att bo själv. Man känner sig ju väldigt kompetent att man klarar av de här grejerna. Men det är klart att det hade varit skönt att få vara ungdom lite längre.
På lägret i Åsa är han ungdomsledare och träffar andra barn och unga med föräldrar som har alzheimer. Själv berättade han inte för sina kompisar om pappans diagnos på fyra år.
– I fyra år var jag helt tyst. Jag sa inte till någon kompis, jag vågade inte. Det är ju en väldigt privat grej och lite läskigt att dela med sig av.
Först när han själv kom till lägret som anhörig för några år sedan kände han sig trygg med att berätta och dela sina upplevelser med andra i samma situation.
– Här har jag insett att jag inte är ensam. De här människorna har också insikt och kan förstå mig. Det blev en vändpunkt i livet.
Efter hand har han förstått att han är Gustav, inte bara Gustav som har en sjuk pappa.
– Det behöver inte definiera en som person. Det är helt okej att skratta och ha kul en dag, trots att min pappa är sjuk, det behöver inte bara vara evigt mörker.
Som ambassadör och ungdomsledare för Alzheimerfonden vill han öka förståelsen och kunskapen kring sjukdomen. Enligt Socialstyrelsen lider drygt 100 000 av alzheimer varav uppemot 7 000 är under 65 år.
– Kunskapsnivån måste öka och vi behöver prata om det för att bryta stigmat. Alzheimer är en kronisk sjukdom som man vet att man kommer att dö av och det är lite svårt att hantera, man vill knappt ta i det.
Alzheimer är delvis ärftlig men Gustav Anrin oroar sig inte över att själv drabbas.
– Jag är en inbiten optimist. Jag har full tilltro till att forskningen har kommit längre om det skulle bli så. Jag har också blivit ödmjuk inför vad livet är. Jag har fått en jävla smäll i livets början och tar inget för givet. Jag får göra det bästa av det. Har jag en bra dag så är jag väldigt tacksam för att jag har en bra dag.
Liselotte Jansson är generalsekreterare på Alzheimerfonden som arrangerar sommarlägret för fjärde året i samarbete med Demensförbundet och finansierat av Postkodlotteriet.
– För fyra år sedan hade vi det första familjelägret. Det blev en enorm succé. För många som har ett helvete varje dag, är bara att få komma på en sådan här helg, att få bo på hotell, få frukost och lunch, det är guld värt, säger hon.
Kommunerna har anhörigstöd men det handlar främst om samtalsstöd och inte aktiviteter. På lägret i Åsa finns både familjer och kommuner på plats, liksom experter inom olika områden.
– Vi har ett fantastiskt samarbete med alla kommuner som är med. Tanken med projekten är att de ska bli någonting som lever vidare. Det viktigaste är att man bygger nätverk, att familjerna hittar likasinnade. Det kan vara skönt att ha någon att snacka med. Vi har även med professionell personal inom bland annat juridik, till exempel kring framtidsfullmakt och testamente. Det är ju inte bara sjukdomen, det är så otroligt mycket.
Alzheimerfondens huvuduppgift är att samla in pengar till forskning kring demenssjukdomar.
– Demensvården kostar samhället 100 miljarder per år och är den dyraste vårdformen. Om vi inte får fram en bromsmedicin eller ett botemedel inom 15–20 år så kommer notan att tredubblas, säger Liselotte Jansson.