Karolis, 18, tvingas medicinera var sjätte timme – nekas annan behandling
Hebybon 18-årige Karolis Schröder lever med den sällsynta sjukdomen nefropatisk cystinos och måste ta medicin var sjätte timme – dygnet runt.
En ny långtidsverkande behandling skulle ge honom längre sammanhängande sömn och större frihet i vardagen, men trots att läkemedlet är godkänt i Sverige säger Region Uppsala nej.
Karolis Schröder föddes i Litauen och placerades på barnhem när han var nio månader gammal. Där misstolkades hans stora urinmängder som urinvägsproblem. Först efter adoptionen till Sverige i fyraårsåldern fick han rätt diagnos – den sällsynta, ärftliga sjukdomen nefropatisk cystinos.
Endast tio personer i Sverige lever med sjukdomen, enligt Socialstyrelsens siffror för 2025. Karolis behandlas med Cystagon, som bromsar sjukdomen och förhindrar organsvikt.
Medicinen måste tas var sjätte timme, vilket begränsar sömnen och kräver ständig anpassning av vardag och socialt liv. Dessutom orsakar den en svavellukt efter varje dos, en biverkning som gjort det sociala livet svårt.
Den nya behandlingen skulle ge honom möjlighet att sova längre och samtidigt minska risken för biverkningen.
– Det går nästan inte att förklara hur mycket det skulle betyda för mig att få den medicinen. Den skulle förändra mitt liv, berättar Karolis.
Behandling skiljer sig mellan regioner
Karolis har ansökt om att få den nya långtidsverkande medicinen, som bara behöver tas två gånger om dagen. Trots att läkemedlet är godkänt i Sverige har han nekats behandlingen eftersom Region Uppsala inte vill stå för kostnaden.
Västra Götaland har godkänt medicinen till en patient och skriver i ett mejl till SVT:
”Tyvärr drabbas patienter av att regionerna har olika policy för finansiering av läkemedel utanför läkemedelsförmånen, ofta särläkemedel som är livsviktiga för ett fåtal patienter. De regionala skillnaderna leder till ojämlik vård och skulle kunna motverkas genom en gemensam nationell finansiering av dessa extraordinära kostnader [...]”
SVT har sökt Region Uppsala som svarar att de inte kan kommentera enskilda fall och att de – på grund av semestertider – inte har någon som kan uttala sig generellt.
SVT söker även socialminister Jakob Forssmed (KD) för en kommentar.
Fakta om nefropatisk cystinos och dess behandlingar
Nefropatisk cystinos är en ärftlig sjukdom som innebär att stora mängder cystin, som finns naturligt i kroppen, ansamlas i celler, oftast i njurarna och ögonen och orsakar skada. Nefropatisk cystinos innebär framförallt symtom från njurarna, nephos betyder just njure.
Patienter behandlas oftast med Cystagon då det ingår i läkemedelsförmånen. Cystagon och Procysbi innehåller samma aktiva substans cysteamin som är indicerat för behandling av verifierad diagnos.
Det som skiljer dessa läkemedel åt är beredningsformen. Procysbi är kapslar med fördröjd frisättning vilket möjliggör dosering mer sällan, var tolfte timme, medan Cystagon måste tas var sjätte timme.
Kostnaden för Procysbi är ungefär tio gånger så hög som kostnaden för Cystagon.
Källa: Tandvårds- och läkemedelförmånsverket TLV
Så arbetar vi
SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.