ALS-sjuka småbarnsmamman Anna i Luleå beviljas dyr behandling
Nu står det klart att svårt ALS-sjuka Anna Furbeck i Luleå ska få det omdebatterade läkemedlet Qalsody på hemmaplan med start i augusti.
– Det betyder jättemycket, säger hon.
Qalsody, med den aktiva substansen Tofersen, behandlar en variant av nervsjukdomen ALS där patienten har en mutation i den så kallade SOD1-genen.
Det svenska NT-rådet har tidigare avrått landets regioner från användning och hänvisat till det höga priset samt att effekten inte är tillräckligt bevisad. Men efter en omprövning kan läkemedlet beviljas för en mindre grupp med ett snabbt sjukdomsförlopp.
Varje dos kostar en kvarts miljon kronor och med hjälp av en egenstartad insamling har Anna Furbeck fått de första doserna i Tyskland. Från och med augusti får hon medicinen på hemmaplan i Sunderbyn.
– Det kommer betyda jättemycket. Vi kommer kunna vara mer med våra barn, säger Anna Furbeck.
”Ett fåtal patienter kan bli aktuella”
Sedan 29 juni kan ALS-patienter i samröre med läkare, anmäla sitt intresse till NT-rådets behandlingsråd där besluten prövas.
Stefan Stridsman, verksamhetsområdeschef, Neurologcentrum, kan inte delge hur många patienter i länet som hittills har beviljats läkemedlet.
– Jag har inga uppgifter om det. Ett fåtal patienter har den här ovanliga sjukdomen med den här mutationen, och det handlar sannolikt om ett fåtal som kommer att kunna få behandlingen, säger han.
ALS och NT-rådet
ALS är en allvarlig nervsjukdom som förstör nerverna som styr musklerna och leder till muskelsvaghet, talsvårigheter och andningssvikt.
De flesta som drabbas är mellan 45 och 75 år gamla. Ungefär 400 personer i Sverige insjuknar i ALS varje år.
Rådet för nya terapier (NT-rådet) är en expertgrupp som ger råd till Sveriges regioner om nya läkemedel och behandlingar.
NT-rådet har tidigare inte rekommenderat läkemedlet Qalsody för ALS-patienter i Sverige, men nu har man uppdaterat beslutet med följande rekommendationer:
• Avstå från generell användning av Qalsody.
• Qalsody kan användas efter samråd med NT-rådets behandlingsråd för ALS till patienter med påvisad mutation i genen för SOD1 och snabbt progredierande sjukdom enligt NT-rådets kriterier.
• Registrera och följa upp behandling med Qalsody i Svenska Neuroregistret.
Källa: NT-rådet, hjärnfonden.se och samverkanläkemedel.se
Så arbetar vi
SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.