Lever med hudsjukdomen vitiligo: ”Min värld rämnade”
”I dag är jag helt vit” • Vill slå hål på fördomarna
・Uppdaterad:
Cirka 150 000 svenskar har hudsjukdomen vitiligo.
Två av dem är Anna Ringberg och Natalie Sial Berkman.
– I puberteten började jag få det mer i ansiktet och det var ju det jobbigaste, säger Anna.
Sjukdomen är kronisk och autoimmun och innebär att pigmentet i huden försvinner, vilket leder till vita fläckar som ofta debuterar i barndomen eller puberteten. För Natalie Sial Berkman började det med små vita prickar på fingrarna när hon var tolv år.
– Jag blev alldeles chockad och förstod inte vad det var för något. Jag fick panik och visste inte vem jag skulle prata med. Jag var helt tagen och tänkte, vad är det som händer med mig, har jag blivit sjuk, säger hon.
Anna Ringberg fick sina första symtom redan i tioårsåldern. Hennes mamma hade också vitiligo, men dolde det.
– Det säger något om att det inte var något man pratade om, säger Anna Ringberg.
Olika former och vägar till acceptans
Vitiligo kan utvecklas på olika sätt. För Anna Ringberg spred sig sjukdomen långsamt och förändrade huden under många år.
– Det var en lång process. I puberteten började jag få det mer i ansiktet och det var ju det jobbigaste, just i tonåren, när man vill se ut som alla andra. När jag var 25-30 var jag nästan helt vit och i dag är jag helt vit. Så jag har ju bytt hudfärg då jag var ganska mörk när jag var barn, säger hon.
”Min värld rämnade”
Natalies fläckar kom i vågor och förändrades på ett annat sätt.
– Jag hade på kroppen, men inte i ansiktet förrän 2018. Då var det som att min värld bara rämnade. Jag hade accepterat min vitiligo på kroppen.
Båda beskriver hur de i många år försökte dölja sina fläckar med smink och långa kläder, och hur skammen och oron för andras reaktioner präglade tonåren. För Natalie kom vändpunkten när hon mötte sin nuvarande man, som visade att han såg henne – inte sjukdomen. När Natalie blev mamma bestämde hon sig för att sluta dölja sina fläckar.
– Jag vill inte pussa på mitt barn och att den ska bli brun av allt smink. Det var något annat som var viktigare då, barnet, jag och min omgivning.
Kunskapen ökar – men fördomarna finns kvar
Missuppfattningar om vitiligo är fortfarande vanliga. Många tror felaktigt att sjukdomen smittar eller gör ont, och okunskapen finns även inom vården.
Men representationen har blivit bättre, menar Anna Ringberg, som nyligen gett ut Sveriges första fackbok om vitiligo och Natalie medverkar i boken som intervjuperson.
Både Anna och Natalie lyfter vikten av att hitta gemenskap och stöd. Att se förebilder i reklam, på leksaker och bland kända personer har också haft stor betydelse.
– När man får se det i klädreklamer och hos supermodellen Winnie Harlow. Då känns det lite lugnare, lite tryggare och mer av en community, säger Natalie.