Över en miljon människor i Sverige lever med en funktionsnedsättning enligt Folkhälsomyndighetens folkenkät. Därtill kommer föräldrar, partners, syskon, barn och andra anhöriga vars vardag påverkas av samma beslut från LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).
Sammantaget handlar det om en betydande del av Sveriges befolkning. Det är människor vars frihet avgörs av beslut om personlig assistans, färdtjänst, hjälpmedel, boendestöd eller andra insatser inom LSS. Ändå verkar deras verklighet inte vara värd mer än några sekunder i partiledarnas viktigaste tal på året.
Försäkringskassan använder begreppet förmånstagare om människor som beviljas stöd. Begreppet får det nästan att låta som att människor tilldelas en förmån, när det i själva verket handlar om lagstadgade rättigheter som ska kompensera för omfattande funktionsnedsättningar. Samma grupp återkommer ofta i den politiska debatten när ämnet handlar om assistansfusk, bidragsbrott eller kostnader. Då finns människor med funktionsnedsättning plötsligt med i debatten.
Att börja där är lite som att diskutera vilken färg köket ska ha medan huset brinner
Men när samtalet handlar om Sveriges framtid är det tyst om de människor som nekas stöd, får sin assistans indragen eller får sina rättigheter begränsade på grund av ekonomiska besparingar och det är den tystnaden som präglat årets partiledartal på Almedalen.
Liberalerna oroade sig för att högpresterande elever inte får tillräckliga utmaningar i skolan. Självklart ska även de få utvecklas. Men det är en märklig prioritering när det fortfarande finns barn som inte ens får de mest grundläggande anpassningarna för att kunna gå i skolan. Att börja där är lite som att diskutera vilken färg köket ska ha medan huset brinner.
Några sekunder
Kristdemokraternas Ebba Busch målade upp bilden av fyrabarnsmamman som tryggt cyklar till jobbet eftersom barnet med särskilda behov får den hjälp det behöver. Få NPF-familjer känner igen sig i den beskrivningen. Vardagen består istället av intyg, omprövningar, överklaganden och en ständig osäkerhet kring nästa beslut.
Sverigedemokraterna talade i vanlig ordning om svenskheten. Moderaterna om ansvar och trygghet. Men trygghet handlar också om att veta om den personliga assistansen finns kvar nästa månad, om ett barn får behålla sitt stöd eller om en familj ännu en gång måste överklaga ett avslagsbeslut.
Socialdemokraterna talade om arbete och om att alla ska bidra. Där hade det varit naturligt att prata om den personliga assistansen som gör arbete möjligt, både för den som har en funktionsnedsättning och för anhöriga. Eller om den uteblivna indexeringen av assistansersättningen, en fråga där Tidöpartierna fått hård kritik, ett öppet mål helt enkelt. Men inte heller där nämndes personer vars möjlighet att arbeta avgörs av hur assistansen utformas eller vilka anpassningar hen beviljas.
Miljöpartiet nämnde inte heller funktionsrättsfrågorna. Vänsterpartiet var ensamma om att faktiskt nämna LSS. Det ska de ha. Men när en rättighetslag som påverkar hundratusentals människor och deras familjer avhandlas på några få sekunder säger också det något om ämnets politiska status. Förvisso är några sekunder mer än vad de andra partierna avsatte. De som lever med konsekvenserna av LSS-politiken är förmodligen vana vid den prioriteringen.
Inte värt besväret
Det märkliga är att det dessutom hade varit politiskt enkelt. Det hade räckt med någon minut om personlig assistans, LSS eller hjälpmedel för att signalera att även människor med funktionsnedsättning räknas. Inte ens det verkade värt besväret.
Under veckan har partiledarna belyst bryggor, danstillstånd och kall öl. Det är också politik. Men att barn nekas grundläggande rättigheter, att människor förlorar sin personliga assistans eller att familjer lever år efter år i osäkerhet kring det stöd som avgör om vardagen fungerar verkar inte kvalificera sig som viktiga valfrågor.
Alla partiledare beskrev sitt Sverige. Men i nästan ingen version av Sverige fanns människor med funktionsnedsättning. Inte som en självklar del av välfärden. Inte som en självklar del av framtiden.
Negar Mottaghi, rättighetspolitisk talesperson och ombudsman, Delaktighet, handlingskraft, rörelsefrihet