För sex år sedan gick Emilia i nian.
Då gjorde hon allt möjligt. Hon umgicks med vänner, gymmade fem dagar i veckan och åkte längdskidor, slalom och cross. Och fiskade. Och hon hade precis tagit jägarexamen.
I dag är hon sängliggandes.
Livet fick en vändning efter familjens Thailandsresa i januari 2020.
Så fort de kom tillbaka till hemmet i norrbottniska Råneå blev de sjuka. Hos vårdcentralen testade hela familjen positivt för influensa B. Och en efter en kom de på benen.
Förutom Emilia.
– Mina föräldrar blev oroliga när jag fortfarande hade feber efter tio dagar, så vi åkte tillbaka till vårdcentralen, säger hon.
Tappade alla vänner
Emilia blev remitterad till sjukhus. Utredningen konstaterade att hon inte hade någon autoimmun sjukdom.
Sen blev det värre.
– Om man tänker sig tröttheten och alla smärtor man har i kroppen när man är sjuk i en svårare influensa, ungefär så känns det för mig varje dag. Jag har haft feber varje dag i sex år, säger hon.
Trötthet och yrsel försvårade hennes gymnasietid. De första åren var på distans på grund av covid 19, vilket underlättade. Men när pandemin var över fick hon kämpa.
– Tack vare min tjurskallighet så lyckades jag ändå ta gymnasieexamen, även jag fick förlänga vissa kurser. Men jag har fått kompensera, allt jag gjorde var att vara i skolan och sova. Så jag har tappat alla mina vänner.
Kämpat för diagnos
Hennes symtom förvärrades och hon klarade inte av ett heltidsjobb efter studenten. Samtidigt har hon varit i en ständig kamp med vården – under otaliga sjukhusbesök.
– Jag har fått kämpa och blivit väldigt dåligt bemött. De har bland annat sagt; ”Om du inte tänker att du är sjuk så blir du frisk”, ”En diagnos är ju bara några bokstäver” och ”Febertermometern kan visa fel”.
I början av januari i år svimmade Emilia på jobbet. Hon fick åka in på akuten och kände sig återigen tvivlad på.
Då hade hon fått nog.
– Det blev som att en gnista tändes i mig. Jag började leta egna vägar och lyckades hitta privata specialister i södra Sverige.
Hon har nyligen fått diagnoserna ME och POTS, vilket hon tidigare berättat till Norrbottens-Kuriren.
Båda är kroniska sjukdomar, men symtomen kan underlättas av medicin. En vanlig utlösande faktor för sjukdomarna är virusinfektioner såsom influensa.
Fakta. ME och POTS
ME är en kronisk neurologisk sjukdom som gör att man blir mycket trött och utmattad. Även kallat kroniskt trötthetssyndrom (CFS). Symtomen är bland annat trötthet, utmattning, försvagade muskler och sämre uthållighet. Symtomen försämras av minsta fysisk ansträngning. ME uppstår ofta efter vanliga infektioner som förkylning, influensa eller luftvägsinfektioner.
POTS är ett syndrom som gör att hjärtat slår för fort – framför allt när man reser sig upp efter att ha suttit eller legat ner. Symtomen är bland annat yrsel, hjärtklappning, trötthet och svårigheter att andas. En vanlig utlösande faktor för POTS är en kraftig virusinfektion som influensa, covid-19 eller körtelfeber.
Källa: 1177, Karolinska institutet
Saknar förlorat liv
Emilia har inte kunnat flytta hemifrån och är för närvarande sjukskriven. Hon klarar knappt av att göra vardagliga saker som att stå upp, duscha, laga mat eller gå i trappor utan pauser.
– Jag har förlorat stora delar av mina tonår, och önskar att jag hade fått medicin i tid, säger hon.
Framförallt saknar hon att kunna vara spontan.
– Om jag ska göra någonting så måste jag vila i en vecka innan och sen kan jag behöva vila i flera veckor efteråt. Det är inte så att jag kan bara kan gå en dag på stan och shoppa om jag vill det.
Samtidigt har hon ljusglimtar i vardagen.
– Jag har min pojkvän, familjen och hundarna, även om jag har tappat alla vänner. Men det är så frustrerande att kroppen inte orkar längre, man känner sig inte som sig själv.
Vårdens svar
Region Norrbotten har ingen specialiserad utrednings- eller behandlingsenhet för personer med ME, uppger Stefan Stridsman, verksamhetschef vid neuro och rehabilitering.
I stället hänvisas patienter till hälsocentralen, då det vetenskapliga stödet för behandling är begränsat och riktlinjer saknas.
”Samtidigt vill vi vara tydliga med att alla patienter ska bemötas med respekt, lyhördhet och tas på allvar, oavsett diagnos eller tillstånd. Om patienter upplever sig ifrågasatta, misstrodda eller illa bemötta ser vi mycket allvarligt på det. När det brister behöver vi både ta ansvar och säkerställa att vi lär oss och förbättrar vården framåt”, skriver han.