DN Debatt. ”Kommer jag att hinna se mina barn ta studenten innan jag dör?”
DN DEBATT.
När jag väl fick min diagnos var cancern redan obotlig. Nu undrar jag om jag ens kommer hinna följa mitt yngsta barn till tonåren. Trots att fler yngre drabbas av tarmcancer håller Socialstyrelsen fortfarande människor i min ålder utanför screeningen. Jag kan inte vrida tillbaka tiden, men andra ska inte behöva vara med om det här, skriver cancersjuka Nilla Ingstorp.
Detta är en opinionstext i Dagens Nyheter. Skribenten svarar för åsikter i artikeln.
Jag kommer troligen aldrig att få se mina barn ta studenten eller följa dem in i vuxenlivet, eller leva när mitt yngsta barn fyller 15 år.
Jag har redan levt längre med min obotliga cancer än vad läkarna trodde att jag skulle göra. För två och ett halvt år sedan drabbades jag, som 49-åring, av tarmcancer. Om jag hade erbjudits screening tidigare, hade min situation kanske kunnat se helt annorlunda ut. Därför berör debatten om tarmcancerscreening mig djupt. Varför accepterar Sverige att människor i min ålder fortfarande står utanför det nationella screeningprogrammet?
För tre år sedan visste jag knappt vad tarmcancer var. Jag trodde definitivt att jag var för ung för att få det. Det gjorde vården också. Det tog många månader med vårdbesök innan jag slutligen fick min diagnos. I den lex Maria-anmälan som vården gjorde nämndes min unga ålder som en anledning till att man inte reagerade snabbare.
Sedan dess har jag mött många andra med tarmcancer som lever mitt i livet, med familj, små barn, arbete och planer för framtiden – och som precis som jag trodde att de var för unga för sjukdomen och den alltför tidiga död den kan leda till.
Tarmcancer är inte längre en sjukdom som bara drabbar äldre. Förekomsten ökar bland yngre, och allt fler drabbas i en ålder då de fortfarande borde ha många år kvar att leva. Det är därför screeningåldern spelar roll.
2014 rekommenderade Socialstyrelsen organiserad screening för tjock- och ändtarmscancer från 60 års ålder. Screening sker genom test för blod i avföringen och vid behov gör man koloskopi. Där kan polyper dessutom tas bort direkt, vilket innebär att undersökningen i vissa fall inte bara upptäcker cancer utan också kan förebygga den.
Införandet har gått långsamt och beräknas inte vara fullt utbyggt i alla regioner förrän under hösten 2026. Samtidigt har kunskapsläget förändrats. EU rekommenderade redan 2003 screening från 50 års ålder och gjorde samma rekommendation på nytt 2022. Danmark erbjuder sedan 2014 screening från 50 års ålder. Norge och Finland har också valt lägre åldersgränser än 60 år. I USA erbjuds screening redan från 45 års ålder.
Trots detta beslutade Socialstyrelsen i december 2025 att behålla den tidigare startåldern. Myndigheten menar att nyttan av en sänkt åldersgräns inte är tillräckligt visad och pekar bland annat på att det nuvarande programmet ännu inte är fullt utbyggt och att vården har brist på koloskopikapacitet.
Men det finns skäl att ifrågasätta den bedömningen.
Den nationella vårdprogramgruppen för tjock- och ändtarmscancer menar att Socialstyrelsen inte tagit tillräcklig hänsyn till den senaste forskningen och hade velat se en rekommendation om screening från 50 år. Även Socialstyrelsens egen sakkunniggrupp bedömde att den nedre åldersgränsen bör sänkas till 50 år.
Varför ska Sverige ha en högre startålder än våra nordiska grannländer? Varför bedömer Socialstyrelsen den samlade forskningen annorlunda än svenska tarmcancerläkare och myndighetens egen sakkunniggrupp?
För mig handlar frågan inte bara om screening. Yngre människor riskerar att missgynnas på två sätt: de erbjuds inte organiserad screening, samtidigt som deras ålder kan göra att tarmcancer misstänks senare när de söker vård för symtom.
Jag fick uppleva det själv. När jag väl fick min diagnos var cancern obotlig. Jag kommer aldrig att få veta om en tidigare upptäckt hade förändrat mitt liv. Men frågan kommer alltid att finnas där: Hade jag kunnat få mer tid med mina barn om min cancer hade upptäckts tidigare? Läkarnas bedömning är att jag med övervägande sannolikhet åtminstone hade kunnat genomgå kirurgi.
Alldeles oavsett är det en fråga jag önskar att ingen annan förälder ska behöva ställa sig.
Socialstyrelsen pekar också på bristande koloskopikapacitet. Det är ett verkligt problem. Men om full utbyggnad inte är möjlig från en dag till en annan är det inte ett argument för att göra ingenting. I stället bör man gradvis införa en modell som ger störst möjliga hälsovinst med de resurser som faktiskt finns. Exempelvis har våra nordiska grannländer gradvis utökat sina screeningprogram genom successivt ändrade åldersgränser.
Varför har man inte i större utsträckning analyserat stegvisa modeller som tar hänsyn till den faktiska kapaciteten? Det kan handla om screeningintervall, vilka provsvar som ska leda till koloskopi och hur målgruppen successivt kan utvidgas.
Även Socialstyrelsens hälsoekonomiska analys förtjänar att diskuteras. Den visar hälsovinster av en sänkt åldersgräns till en måttlig kostnad. Samtidigt finns det skäl att fråga hur samhällskostnaden för förtida död har värderats. När en människa dör i arbetsför ålder försvinner många framtida år av arbete och produktion. Men modellen räknar bara med tre års arbetsbortfall vid spridd cancer eller dödsfall. Analysen riskerar därför att underskatta den samhällsekonomiska vinsten av att förhindra förtida död.
Socialstyrelsen har ett ansvar att uppdatera sina rekommendationer när kunskapsläget förändras. Att det nuvarande programmet har tagit lång tid att bygga ut är inte ett argument för att vänta. Tvärtom. Om det tar många år att genomföra rekommendationer måste de uppdateras i tid.
I mars gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att se över sin modell för bedömning, införande och uppföljning av nationella screeningprogram samt riktlinjerna för screening av tjock- och ändtarmscancer. Det innebär att myndigheten har fått en möjlighet att göra om och göra rätt. Socialstyrelsen bör använda den möjligheten för att komplettera sitt beslutsunderlag och pröva hur screeningåldern kan sänkas stegvis, med hänsyn till vårdens kapacitet och den senaste forskningen. Målet bör vara att så snart det är praktiskt möjligt erbjuda organiserad tarmcancerscreening från 50 års ålder.
Fakta.
Personer mellan 60 till 74 år ska erbjudas screening för tarmcancer. Det sker med hjälp av ett avföringsprov.
Chansen att bli av med cancer i tjocktarmen eller ändtarmen, som är en av de vanligaste cancersjukdomarna, ökar om sjukdomen upptäcks tidigt.
Jämfört med början av 1990-talet insjuknar nära tre gånger så många personer under 50 år i tjock- och ändtarmscancer i dag.
Socialstyrelsen är ansvarig för att ta fram nationella riktlinjer. Regionerna är ansvariga för att genomföra screeningprogrammen som syftar till att upptäcka cancer tidigt.
För min egen del går tiden inte att vrida tillbaka. Jag kan inte ändra på att jag fick cancer. Som en av mina läkare sa ”du har bara extrem otur”. Jag kan inte heller veta om en tidigare upptäckt hade gjort mig helt frisk. Men jag kan ställa frågan: Skulle mitt liv ha kunnat se annorlunda ut om Sverige hade haft en annan syn på tarmcancer hos yngre?
Kanske hade jag då fått större chans att uppleva mina tvillingars studentfiranden. Kanske hade jag också fått följa dem in i vuxenlivet, se mitt yngsta barn ”fylla moppe” och en dag till och med fått chansen att bli mormor eller farmor?
Jag vet inte.
Men jag vet att andra människor fortfarande kan få dessa chanser.
Det är därför Socialstyrelsen måste tänka om kring tarmcancerscreening.