Paulina, 34, från Uppsala lever med hypersomni – kan sova i ett dygn
Som tonåring fick Paulina Johansson Merkell, 34, ofta höra att hon var trött och sov för mycket. Men tröttheten gick inte över. När hon senare fick diagnosen hypersomni förändrades allt.
– Man fick sörja det liv som man tänkte att man skulle leva, säger hon.
Mörkret gör oss tröttare än vanligt så här års. För Paulina Johansson Merkell från Uppsala är tröttheten däremot konstant.
I 20-årsåldern fick Paulina diagnosen idiopatisk hypersomni – en kronisk sömnsjukdom som innebär en extrem trötthet på dagen, svårigheter att vakna på morgonen och ett sömnbehov som kan vara dubbelt så stort som andras.
Sovit i 31 timmar
Som längst har Paulina sovit i 31 timmar, även om det vanligtvis blir runt 12 till 18 timmar per natt. Ibland vaknar hon för att gå på toaletten eller äta något innan hon somnar om igen.
Just höst- och vinterhalvåret är de värsta månaderna eftersom bristen på solljus gör henne ännu tröttare.
– Det var väldigt länge sedan jag var pigg. Även om jag sovit känner jag mig helt slut, säger hon.
Utmattad av det sociala
Paulina har tidigare haft olika jobb och försökt att studera på heltid, men det klarar hon inte längre av. Att umgås med familj och vänner kräver extra energi och gör att hon måste vila både innan och efter.
Vissa dagar är enklare sysslor, som att diska och gå med sopor, det enda hon orkar med.
I klippet: Kan inte minnas när hon senast var pigg – hör Paulina berätta om livet med hypersomni.
DET HÄR ÄR IDIOPATISK HYPERSOMNI
- Idiopatisk hypersomni är en kronisk sömnsjukdom som gör att personen kan sova väldigt länge och känna en extrem trötthet dagtid.
- När personen vaknar kan den känna sig sömndrucken, det vill säga vara förvirrad, ha sämre reaktionsförmåga och ha svårt att vakna ur tillståndet. Det kallas för ”sleep inertia”.
- Sjukdomen saknar underliggande orsak, och hur många som lever med det i Sverige är oklart. Defekter i hjärnans vakenhetssystem sägs kunna bidra och påverka de funktioner som reglerar sömn och vakenhet.
- Det saknas en tydlig behandling för sjukdomen. Om och i vilken utsträckning personen tar medicin kan därför skilja sig åt. Att ha ett regelbundet sovschema och att undvika sömnbrist kan för vissa lindra besvären.
Källa: Läkemedelsboken/Läkemedelsverket
Så arbetar vi
SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.