Hon lider av ME: ”Jag är 33 – det är inte så här mitt liv ska sluta”
Tillbringar 80 procent av tiden i soffan • ”Inte ett liv man väljer”
・Uppdaterad:
Uppemot 40 000 svenskar har ME – en sjukdom som sätter livet på paus.
Från att ha haft ett väldigt aktiv liv tillbringar Charlotte Thomsen nu större delen av dygnet i soffan – men hon vägrar tappa hoppet.
– Jag tror ju verkligen på att det finns ett svar, säger hon.
ME – eller myalgisk encefalomyelit – kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom, men utmattning eller trötthet är bara ett av många symptom. Andra vanliga är smärta, neurologiska störningar som problem med minnesfunktioner eller hjärndimma, påverkat immunförsvar och mag- och tarmbesvär.
Men ett av de viktigaste symptomen för att ställa en ME-diagnos är att patienten blir sämre av ansträngning – både fysisk och mental ansträngning.
Charlotte Thomsen fick sin ME-diagnos för tre år sedan.
– Större delen av mina dagar är jag bunden till hemmet på olika sätt och vis, berättar hon.
”Inte ett liv man väljer”
Innan hon blev sjuk levde hon ett aktivt liv som surfinstruktör och vildmarksguide.
– Det var väl så full fart framåt man bara kan tänka sig. Jag levde efter att fånga dagen så mycket det bara gick – med en snabb hastighet framåt, säger hon i Nyhetsmorgon.
Det är en stark kontrast till hur hennes liv ser ut i dag.
– Det har varit fruktansvärt. Du får ju livet bortslaget under dina fötter och det är ju hemskt för alla som får diagnosen – men vi verkar vara ganska många högpresterande som kommer från en aktiv bakgrund och då blir ju fallhöjden enorm.
– Att gå från att byta länder flera gånger om året och jobba i vågorna i havet till att i alla fall till 80 procent ligga på soffan, det är inte ett liv man väljer.
Charlotte Thomsen får hushålla med den lilla energi hon har och efter sin medverkan i Nyhetsmorgon måste hon lägga in några tomma dagar i kalendern för återhämtning.
Forskningen går framåt
Någon annan behandling får hon inte.
– Det är ju ”pacing”, det vill säga att man försöker lära sig att portionera ut sin energi så mycket som möjligt. Så att man gör det man behöver göra eller det man stimuleras av, men att man också ser till att inte göra för mycket, så att man kraschar, säger Jonas Bergquist, professor i neurokemi.
Han var med när forskare från flera länder samlades förra veckan i Uppsala för att diskutera de senaste rönen inom ME-forskningen. Det görs framsteg inom forskningen när det gäller att ställa diagnos, men än finns ingen etablerad behandling som funkar på alla. Det finns inte längre någon specialistvård för ME-patienter i Sverige, utan det är primärvården som ska hjälpa dem.
– Man får tyvärr vara sin egen vårdgivare och hitta de rön som finns och den forskning som finns och ibland också till och med hjälpa sin egen läkare, berättar Charlotte Thomsen.
Har hopp om en lösning
Det finns mycket okunskap kring ME och patienterna får ofta brottas med acceptans och att bli trodda.
– Den lilla energin som du har kanske behöver gå till att få i dig ett mål mat eller orka det mest basala. Det ska inte gå till att kämpa för att bli hörd, säger Charlotte Thomsen.
Det pågår EU-finansierad forskning kring ME och hon har gott hopp om att man ska hitta lösningen.
– Jag är 33 i dag – det är inte så här mitt liv ska sluta. Jag ska inte sluta i en soffa utan energi. Det är givet att det ska finnas en annan typ av framtid för mig. Hur och när, det är svårt att säga, men jag vill fortsätta vara positiv. Det är svårt ibland, men det är det enda som man lever på i dag.
– För jag tror ju verkligen på att det finns ett svar, säger Charlotte Thomsen.
Det här är ME
ME/CFS står för myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom. Det är en långvarig sjukdom som kan påverka kroppens energi, sömn, hjärna och immunförsvar.
- Vanliga symtom: - Uttalad trötthet eller utmattning som inte går över av vila, försämring efter fysisk eller mental ansträngning, sömnsvårigheter, smärta, koncentrations- och minnessvårigheter samt yrsel eller hjärtklappning.
- Ansträngningsutlöst försämring (PEM): - Symtomen kan förvärras timmar eller dagar efter en aktivitet och försämringen kan hålla i sig länge.
- Orsak: - Orsaken är inte helt klarlagd. Sjukdomen kan ibland börja efter en infektion.
- Diagnos: - Ställs av läkare utifrån symtomen, sjukdomens varaktighet och genom att utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande besvär.
- Behandling och stöd: - Det finns ingen behandling som botar ME/CFS, men symtom kan lindras. Anpassad aktivitet, vila och så kallad - pacing – att hushålla med energin och undvika överansträngning – kan vara viktigt. Behandling kan också ges för exempelvis smärta, sömnsvårigheter och yrsel.
- När ska man söka vård? - Kontakta vårdcentralen vid långvarig eller tydligt begränsande trötthet och andra symtom som påverkar vardagen.
Källa: 1177 Vårdguiden