Betalar över en miljon för alzheimerläkemedel: ”Lyckligt lottad”
Systerns kritik: ”Blir ju en rikemansbehandling” • Regionerna avråddes
・Uppdaterad:
För första gången har en patient i Sverige fått alzheimerläkemedlet Leqembi utanför en forskningsstudie. Behandlingen gavs på en privatklinik i Stockholm, efter att regionerna avråtts från att använda läkemedlet. Maria Stricker Lindroos, 52, och hennes familj räknar med att betala över en miljon kronor för medicinen.
– Det är extremt orättvist. Det blir ju en rikemansbehandling, säger hennes syster Annika Granat.
Maria Stricker Lindroos är 52 år och har alzheimers. Förra veckan fick hon sin fjortonde dos av det bromsande läkemedlet Leqembi, och blev därmed den första i Sverige. De tretton tidigare doserna fick hon åka till Finland för, varannan vecka i ett halvår, eftersom ingen klinik i Sverige erbjöd behandlingen.
Nu kan hon i stället cykla till privatkliniken Executive Health i Stockholm.
– Det är jätteskönt. Jag är glad att jag har tagit den här chansen att få bromsande läkemedel. Det är inte alla människor som har den möjligheten så jag känner mig lyckligt lottad, säger Maria Stricker Lindroos.
Bromsar men botar inte
Leqembi bygger på forskning från det svenska bolaget BioArctic och har utvecklats tillsammans med japanska Eisai. Till skillnad från tidigare alzheimerläkemedel, som bara lindrar symtomen, angriper det själva sjukdomsprocessen i hjärnan.
– Det man ser på gruppnivå är en 30-procentig uppbromsning av sjukdomsförsämringen, säger Henrik Zetterberg, professor och överläkare i neurokemi på Göteborgs universitet.
Läkemedlet botar inte sjukdomen. Det kan också ge biverkningar som svullnad och blödningar i hjärnan, och det passar bara den som är i ett tidigt skede av sjukdomen.
Lån och insamling
För att ha råd har Maria tagit lån, och familjen har startat en insamling på sajten GoFundMe. Totalt räknar de med att behandlingen kommer att kosta över en miljon kronor. För systern Annika Granat handlar det framför allt om Marias barn.
– Hon har tre barn och hennes yngsta dotter är bara 15 år. Om hon får tio bra år till, så är ju det ett extremt långt minne för henne att bära med sig av sin mamma, säger hon.
Maria tyckte till en början det var tufft att be anhöriga om pengar men känner att det är värt det då hon upplever sig klarare i huvudet efter ett halvårs behandling.
– Om man inte har något val, då är det bara att köra. Vad är alternativet? Att sätta sig ner och gråta och dö. Det går inte. Jag måste göra det här för min familj. Vi som har den här sjukdomen förtjänar faktiskt att få leva.
NT-rådet: ”liten och osäker” nytta
I april avrådde NT-rådet, regionernas expertgrupp för nya läkemedel, från att använda Leqembi. NT-rådet avböjer intervju, men skriver i ett mejl till TV4 Nyheterna att det finns studier som pekar på att nyttan är ”liten och osäker” och att kostnaden är för hög i förhållande till den. Förhandlingarna med läkemedelsbolaget om ett lägre pris har inte gett tillräckligt resultat.
– Det är ju extremt orättvist. Det här blir ju en rikemansbehandling. Det är ju katastrofalt, säger syster Annika.
Professor Henrik Zetterberg är också kritisk.
– Jag tycker det var ett väldigt olyckligt beslut, och jag tycker det var på felaktig grund, säger han.
Han tror ändå att frågan kommer att lösa sig.
– Jag tror att det här kommer lösa sig med tid, för det är så uppenbart i resten av världen att det här läkemedlet fungerar.
NT-rådet skriver att en ny bedömning kan bli aktuell. Den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA utvärderar just nu en ansökan om glesare dosering, vilket kan påverka kostnadseffektiviteten.
Men tid är just det Maria inte har gott om.
– Jag vill hinna se mina barn växa upp, tio bra år till är jag nöjd med.
NT-rådets svar till TV4 Nyheterna
Vilka övervägningar låg bakom beslutet?
”NT-rådets rekommendation grundades på en samlad bedömning av patientnytta, evidens, kostnadseffektivitet och de prioriteringsprinciper som gäller i svensk hälso- och sjukvård. Leqembi har visat viss patientnytta i studier, men nyttan bedömdes som liten och osäker, och det saknas data om långtidseffekter. Samtidigt visade TLV:s hälsoekonomiska utvärdering att kostnaden var hög i förhållande till den förväntade nyttan. De förhandlingar som därefter genomfördes med läkemedelsföretaget ledde inte till tillräckliga prisjusteringar. Mot den bakgrunden bedömde NT-rådet att behandlingen inte uppfyllde kraven för att rekommenderas för användning i regionerna.”
Hur ser NT-rådet på att patienter söker sig till privata alternativ och själva bekostar behandlingen?
”NT-rådet tar inte ställning till enskilda patienters val av vård eller behandling. Rådets uppdrag är att ge rekommendationer till regionerna om användningen av klinikläkemedel i den offentligt finansierade hälso- och sjukvården. Därför avstår vi från att kommentera frågan.”
Kan beslutet komma att omprövas?
”NT-rådet följer utvecklingen och rekommendationerna baseras på aktuellt kunskapsläge. Om nya relevanta underlag tillkommer kan dessa beaktas i framtida bedömningar. Ett exempel är att europeiska läkemedelsmyndigheten EMA för närvarande utvärderar en ansökan från läkemedelsföretaget om glesare dosering av Leqembi. Om en sådan dosering godkänns och påverkar kostnadseffektiviteten kan det komma att beaktas i en framtida bedömning.”