Människor växer upp med olika förmågor. En del lever hela sina liv med funktionsnedsättningar som innebär att de behöver samhällets stöd för att ha ett fungerande vardagsliv. Ett exempel är Julia, en kvinna på drygt 40 år. Hon är född med Downs syndrom, har en medelsvår intellektuell funktionsnedsättning (IF) och dessutom syn- och hörselnedsättning.
Julia har i 20 år bott i en egen lägenhet i en mellanstor kommun. I samma hus bor hennes åldrande föräldrar som alla dagar, året om och dygnet runt, hjälper Julia så att vardagslivet fungerar.
För att kunna besöka sina systrar och deras familjer, som bor i en annan kommun, har Julia fått några timmars ledsagning. Julias bästa och enda vän utanför familjen, är hennes kontaktperson. I mer än 20 år har de träffats varje vecka för att prata och göra roliga saker tillsammans.
Med ett mycket begränsat samhällsstöd; en kontaktperson, lite ledsagning och några veckors avlösning varje år för föräldrarna då Julia inte kan lämnas ensam längre stunder, har Julia kunnat leva ett gott liv. Fram tills nyligen, då kommunen, efter att en ny handläggare träffat Julia i knappt en timme, drog in allt stöd.
Blivit tuffare
Det finns ett gap mellan funktionshinderpolitikens retorik om jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhället och den verklighet som Julia och andra med funktionsnedsättning lever i. Gapet ökar och under senare år har praktiken blivit tuffare med indragning av stödinsatser. Antalet insatser per individ via Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) minskar. Särskilt billiga insatser, som ledsagning och kontaktperson, har minskat med 75 procent sedan 2010. Riksrevisionen riktade nyligen kraftig kritik mot regeringens bristande styrning av LSS. Lagen tillämpas ojämnt i landets 290 kommuner, vilket leder till stora lokala skillnader.
Personer med IF, som Julia, löper en ökad risk för social isolering. Det tar tid att känna förtroende för nya personer. Ledsagare och kontaktpersoner är viktiga stöd, eftersom de möjliggör delaktighet i samhället, relationer med andra och att leva som andra i samma ålder, utifrån sina förutsättningar.
Vi kan i dag se att utvecklingen tydligt pekar i samma riktning. Det blir en alltmer stram tillämpning av LSS och kommunala riktlinjer begränsar människors rätt till stöd. I ett ”race to the bottom” tävlar kommunerna, med stöd av konsulter, om att bli den kommun som lägger minst pengar per LSS-brukare. Och detta får fortgå utan politiskt ingripande.
Riksrevisionen riktade nyligen kraftig kritik mot regeringens bristande styrning av LSS
När insatser som personer har haft i många år dras in, riskerar det att leda till katastrofala följder. Förändrat beteende i form av depression, sömnbesvär, självskada, undandragande beteende och ibland tillbakagång i utvecklingen kan bli konsekvenser av indraget stöd. För samhället billiga insatser, som kontaktperson och ledsagning, har stor betydelse för enskilda. Att, som i Julias fall, plötsligt få allt stöd indraget är förödande.
Det som sker nu på funktionshinderområdet får avgörande konsekvenser för människors liv och vardag. Många personer med funktionsnedsättning lever i en utsatt och osäker tillvaro och särskilt de med intellektuell eller psykisk funktionsnedsättning måste ha starka företrädare (ofta anhöriga) i ett system som alltmer styrs av juridik och domstolar.
Man måste kunna förhandla och den här ”förhandlingsvälfärden” ställer krav på att man har kunskaper om sina rättigheter, att man vet vart man ska vända sig för att söka stöd, att man kan argumentera för sina behov och att man har kompetens att överklaga om det blir avslag. Det krävs juridiska kunskaper för att vinna ”förhandlingen”. Saknas den förhandlingskompetensen och har man inte ett starkt nätverk, riskerar den enskilde att stå utan det stöd man har rätt till. Tillgång till stöd blir på så sätt en klassfråga.
För att Julia och alla andra med omfattande och livslånga funktionsnedsättningar, och deras anhöriga, ska få goda levnadsvillkor och ett fungerande vardagsliv, och för att Sverige på allvar ska följa FN:s funktionsrättskonvention och LSS behövs kraftfull politisk handling. Det som nu sker på funktionshinderområdet är inte värdigt ett välfärdsland.
Magnus Tideman, professor i socialt arbete med inriktning funktionshinder, Marie Cederschiöld högskola och Högskolan i Halmstad
Malin Nystrand, läkare, specialist i allmänmedicin, Psykiatrisk mottagning Intellektuell funktionsnedsättning, Sahlgrenska Universitetssjukhuset samt ordförande Svenska Läkarföreningen för Habiliteringsmedicin
Anders Lago, förbundsordförande FUB