Vissa barn med autism kan få vredesutbrott och ångest av minsta krav. Psykologen Julia Esters har skrivit en bok om extrem kravkänslighet – PDA, som sonen Ivar lider av.
– Det är på liv och död för många av de här barnen, säger Julia Esters.
Vissa barn med autism kan få vredesutbrott och ångest av minsta krav. Psykologen Julia Esters har skrivit en bok om extrem kravkänslighet – PDA, som sonen Ivar lider av.
– Det är på liv och död för många av de här barnen, säger Julia Esters.
I Ivars rum ligger en lapp i en bok med texten ”Du är inte en dålig människa”. En påminnelse från mamma Julia Esters när vardagen känns tung.
– Ivar pratar ganska ofta om sig själv på ett väldigt negativt sätt. Rätt vad det är kan han säga saker som: ’Jag klarar verkligen ingenting”. Han har mycket ångest, både av krav och av tankar om sig själv och hur han påverkar andra, säger mamma Julia Esters.
Hon är psykolog och medförfattare till en bok om extrem kravkänslighet som drabbar framför allt barn med autism. Hon och sonen bjuder på tre sorters kakor vid köksbordet i sekelskiftesvillan i Kristinehamn för att förklara vad PDA - Pathological Demand Avoidance, innebär.
– Det beror jättemycket på vilket sorts krav det är och hur jag mår. Om jag är stressad och sen är det krav på krav på krav, då får jag oftast panik, säger Ivar.
Kraven kan gälla stort som smått, som att följa med på utflykt, bädda sängen, klä på sig, äta eller gå till skolan. Även beröm kan uppfattas som ett krav, att man måste vara lika duktig nästa gång.
Ivar visar stolt upp familjens gosiga gatukatt Stigge och ger oss en tour bland alla sina dataskärmar. Han fick diagnoserna adhd och autism redan i förskoleålder. Nu har han fyllt elva och berättar hur pressande det är att tvingas göra saker som han vill men inte klarar av.
– Det jobbigaste är krav som jag sätter på mig själv. Då vill jag göra det, men orkar inte, och sen får jag typ panik. Specifikt när det är något viktigt som jag faktiskt vill göra, som är roligt. Men jag orkar inte.
PDA är ingen diagnos utan ses som en underkategori till autism. Till skillnad från trotssyndrom som är en ovilja att göra saker och kräver handfasta regler, är PDA en ångestdriven överlevnadsinstinkt där krav upplevs som hot mot ens autonomi och traditionella regler snarare förvärrar tillståndet.
Det finns relativt lite forskning kring kravkänslighet men en studie från Gillbergcentrum vid Göteborgs universitet indikerar att cirka en av fem med autism även har en PDA-profil.
– För de här barnen handlar det inte om lättja, utan om överväldigande ångest. Det kan vara på liv och död. När Ivar mår sämre kan det räcka med ett enda ord för att han ska börja skrika, säger Julia Esters.
Många barn som drabbas orkar inte med skolan och riskerar att bli hemmasittare. Ivar går i skolan men i en liten undervisningsgrupp.
– Skolan är i sig en kravmaskin. För barn med stark kravkänslighet blir det övermäktigt. Om man inte förstår att det handlar om ångest riskerar man att bemöta barnen på fel sätt och göra situationen värre.
Julia Esters har själv nyligen fått diagnosen adhd och säger att hon känner igen vissa av sonens reaktioner i sig själv.
– Jag har inte PDA men jag har drag av kravkänslighet. Skillnaden är att jag ändå kan navigera kring kraven och stå ut, medan Ivar inte kan det. När kravnivån är för hög bryter han ihop och slutar att fungera.
Genom åren har familjen fått en större förståelse för vad som funkar och inte och har utvecklat strategier för att få ihop vardagen.
– När vi får ner kravnivån tillräckligt och han landar, då börjar han ta initiativ till saker. Han kommer upp i funktionsnivå och fixar sina rutiner och gör mer än vad han gör annars, för att han vill. När vi pressade honom mer i början av sommaren försämrades han kraftigt.
Julia Esters är bekymrad över okunskapen kring tillståndet som kan leda till att symtomen förvärras.
– Det handlar inte om lättja, det handlar inte om uppfostran, det handlar om en överväldigande ångest. Vi tänker när det gäller föräldraskap att man behöver tydliga krav, regler och rutiner. Det är jättebra men de här barnen klarar en betydligt mindre portion av det än andra barn.
Psykologen Maria Bühler, som är medförfattare till boken ”Extrem kravkänslighet – PDA” (Natur och Kultur, 2026), stötte på sin första PDA-patient för cirka 15 år sedan.
– Jag var van att utreda autism och adhd men det som skilde ut den här personen var beteendesvårigheter. Det var väldigt mycket ångest, väldigt skört och det blev ganska våldsamt, säger Maria Bühler.
Nu möter hon årligen en handfull patienter som hon bedömer har PDA som underdiagnos till sin autism. PDA är lika vanligt hos flickor som pojkar och personerna är ofta mer sociala än andra inom autismspektrat.
– Det handlar om extrem kravkänslighet och att man säger nej till i princip alla krav, även sånt som man faktiskt vill göra, som att äta en god glass.
Vanadisskolan i Stockholm är den första grundskolan i landet som erbjuder undervisningsgrupper med PDA-profil. Pedagogiken bygger på lågaffektivt bemötande, relationscentrerat stöd och elevdrivet lärande utifrån dagsform.
– Den stora faran är om man tolkar det som trots eller framför allt bristande föräldraskap. Det här är väldigt avancerat föräldraskap och att lyssna och tro på föräldrarna skulle man komma väldigt långt med, säger Maria Bühler.
Författarnas syfte med boken är att öka kunskapen kring PDA för att kunna hjälpa barn och föräldrar till ett fungerande liv. I dag kan antidepressiv och ångestdämpande medicin användas liksom samtalskontakt eller barn-KBT.
– Jag önskar att PDA blir mer vedertaget så att föräldrar som söker hjälp för sina barn faktiskt ska få rätt hjälp, säger Julia Esters.
Autism är en utvecklingsrelaterad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som bland annat påverkar hur hjärnan hämtar in, bearbetar och hanterar information.
Att ha autism kan påverka hur man lär sig nya saker och hur man fungerar socialt, men också ens motorik och hur man uppfattar sinnesintryck – som till exempel syn, hörsel eller känsel.
Tidigare kunde man till exempel få diagnoserna autism, autismliknande tillstånd eller aspergers syndrom. Numera finns endast diagnosen autism. Asperger eller Aspergers syndrom är en slags autism.
Källa: 1177
PDA, Pathological Demand Avoidance, eller extrem
kravkänslighet ses som en underkategori inom autismspektrumet.
Symtom
Extremt kravundvikande: Barnet vägrar göra enkla saker som att klä på sig, även sådant de vill göra.
Ångestdrivet beteende: Motståndet beror på en intensiv inre ångest.
Behov av kontroll: Kontrollförlust utlöser panik eller kamp- och flyktrespons.
Sociala strategier: Barnet använder argumentation, distraktion eller bortförklaringar för att slippa krav.
Rollspel och fantasi: Går ofta in i karaktärer eller låtsasvärldar för att undvika verkligheten.
Ytlig social kompetens: Kan verka socialt skicklig men missar ofta djupare sociala nyanser.
Snabba humörsvängningar: Skiftar snabbt från lugn till kraftiga utbrott.
Källa: Extrem kravkänslighet PDA (Natur och Kultur), Gillbergcentrum, Psykiatricentrum